编者按：

成立初心：破解T1D“诊、治、防”的被动困局

在中国，有一群患者曾被长期“淹没”在庞大的糖尿病人群中——他们起病急、需终身依赖胰岛素、易发酮症酸中毒，却常常因诊断延误、代谢控制困难而承受着比普通患者更沉重的并发症负担。这就是经典T1D群体。

而让这个群体被看见、被照护、被善待，正是中国1型糖尿病联盟（China Alliance for Type 1 Diabetes，CAT1D）十年求索的起点。

周智广教授首先介绍了T1D群体长期以来面临的困境：“早期诊断常常需要花很长的时间，容易延误，尤其在成年人中，到底是2型还是1型，诊断不清就会导致胰岛素使用不及时，容易出现酮症酸中毒；而即便确诊，T1D的代谢控制达标率整体偏低，并发症发生率高。”据国内测算数据，T1D患者的预期寿命平均缩短可达10至23年。“这是一个非常需要帮助的群体。”

此外，团队曾对200多名三甲医院专科主治以上的医师进行问卷调查，结果发现，能正确回答T1D患者胰岛素使用、碳水化合物计算等问题，得分超过70分者约仅占四分之一。“这个结果后来发表了文章，也让我们更加坚定了成立联盟抓好教育的决心。”

2016年9月24日，中国1型糖尿病联盟在长沙正式成立，并确立“CARE”工作宗旨——患者照护（Care）、专业资讯（Academic Resources）、科学研究（Research）及科普教育（Education）。核心使命简单而明确：让患者“找得到”组织，让医生“管得好”疾病。

十年发展：从35家医院起步，实现全国全域覆盖

2016年联盟成立时，仅有20个省份、35家医院加入。十年间，联盟成员单位已拓展至622家，覆盖全国31个省市自治区，并已在10省、市设立分中心；先后于长沙、深圳、洛阳、北京、哈尔滨、大理、长治、兰州、乌鲁木齐等城市举办九届年度大会，搭建起集学术研讨、组织建设、指南推广、人才培育、科研推动、多中心协作为一体的全国性交流平台。

规范化，是联盟十年发展最鲜明的关键词。周智广教授表示：“我们现在越来越强调门诊的规范建设。”联盟将T1D管理中心建设划分为示范单位、管理中心、专病门诊三个层级，联盟不轻易授牌，而是“先建设、再评估、达标再授牌”，以评促建，促进临床服务质量改进。2025年8月，联盟在国家“四大慢病重大专项”支持下启动中国1型糖尿病管理中心（T1DMC）建设项目，继同年11月湘雅二医院建成全国首家T1DMC示范单位后，目前已建成7家示范中心、20家管理中心、26家专病门诊，覆盖了23个省市自治区。

在指南规范方面，联盟牵头制定了新版《中国1型糖尿病诊治指南》、首部《糖尿病分型诊断中国专家共识》与《1型糖尿病门诊建设规范（2024版）》等多部指导性文件，为临床诊疗提供了可遵循的规范。

患者照护与关口前移：从门诊规范化到“治未病”

患者照护是联盟“CARE”宗旨的第一要义。早在联盟成立前，湘雅二医院便于2015年11月率先建立全国首个T1D综合管理门诊，十年累计接诊来自全国31个省市自治区的4400余名患者。在推进全国规范化专病门诊建设的同时，联盟还建立了糖尿病数据共享云平台，统一病例采集标准，实现“患者随访、医疗质量管控、科研数据挖掘”一体化运转。

为提升患者自我管理技能，自2019年起，湘雅二医院首创国内首个T1D结构化教育体系“掌控我生活”（TELSA），现已在20余家医疗机构落地推广。联盟还牵头制定了《1型糖尿病自我管理教育与支持专家共识（2023版）》及《儿童青少年1型糖尿病自我管理教育与支持专家共识（2026版）》，配套出版科普漫画书，为系统化、标准化开展患者教育提供工具支撑。同时，持续开展“湘雅康乐营”T1D患友及家庭教育培训活动，该项目自2006开设以来至今已连续举办21届；并进一步推广至全国，发展形成“甜蜜康乐营”。2021年至今，全国累计开展活动超200场，惠及约5000余个患者家庭。

在疾病防控上，联盟将工作重心向前迁移，践行“治未病”理念。2022年12月，湘雅二医院开设全国首个T1D预防门诊，建立起从高危人群筛查、风险评估到早期干预的全病程防控体系。当前T1D筛查工作已覆盖全国26个省市自治区、50余家医院，形成东西南北中全域布局。2024年11月，《中国1型糖尿病高危人群筛查、监测与管理专家共识》发布，首次系统提出符合国情的筛查策略，推动筛查流程、监测指标和管理路径标准化。

为解决大多医院胰岛素自身抗体检测能力不足的现实难题，联盟搭建起中心化检测途径，样本可统一寄送至中南大学湘雅二医院进行标准化检测及复核；同时开展“中国胰岛自身抗体标准化计划”（CIASP 2025），为医疗机构选择检测方案提供客观参考，带动企业检测技术迭代升级。此外，团队建立的首个中国人群T1D遗传风险评分模型（C-GRS），区分1型与2型糖尿病的诊断效能AUC达0.88，优于欧美模型，为T1D精准分型和早筛提供了全新工具。目前，该模型已在香港中文大学2万余例队列中完成验证、正在全国80余家三甲医院开展多中心研究。

人才与机构：培养专业照护队伍，营造社会支持生态

人才是联盟发展的关键。周智广教授强调，联盟高度重视教育师的培养，因为“综合专病门诊模式下，教育师发挥着十分重要的作用”。自2019年起，“1型糖尿病教育师培训班”已举办八届，累计培养366名教育师，学员覆盖全国30个省（直辖市）174家医院；联盟自2024年起开展“最美教育师”评选，3届活动共表彰29名优秀从业者，鼓励更多医护人员投身T1D健康教育工作。

同时，联盟依托三诺糖尿病公益基金会作为核心执行单位，搭建了覆盖全国29个省市自治区的志愿者服务网络，截至2026年8月登记在册志愿者共828名。在公益倡导方面，联盟联合多方企业机构共同发声；发起“职场无限，糖亦有为”倡议行动，携手40多家合作伙伴呼吁消除就业壁垒；出版《“隐隐”作痛》调研专著，客观呈现患者社会权利现状与社会支持缺口。通过公益倡导、社会倡议与学术研究多措并举，为T1D患者构筑温暖、坚实的社会支持生态。

科学研究与国际合作：从中国声音到全球共识

科研同样是联盟撬动改变的重要杠杆。2018年发表于《英国医学杂志》的中国T1D发病率（2010~2013年）研究，依托覆盖13个地区、超1.33亿人风险人群的注册登记数据，首次全景呈现了中国全年龄段T1D的发病图谱；2021年，联盟发起全国多中心T1D管理现状研究（CD1S），将视角从“有多少人得病”延伸至“管理得怎么样”，系统描绘了住院T1D患者的血糖控制、治疗模式及并发症负担。此外，团队开展的全国多中心LADA China研究（于2006年启动），系统重塑了亚洲地区成人隐匿性自身免疫糖尿病（LADA）的认知框架与分类体系，对亚洲及全球自身免疫糖尿病的研究与临床诊疗产生了深远影响。周智广教授表示：“联盟开展的的这些系列研究，切实对临床实践及行业政策产生了积极影响。”

在治疗策略革新方面，联盟成员单位围绕胰岛素递送技术、代谢调控、饮食管理、临床新技术应用、药物治疗等方向开展了系统探索，同时参与CD3单抗等免疫干预的国际多中心临床研究。相关成果发表于ACS Nano、Nano Today、Diabetes等国际知名期刊，并获得多项国家发明专利授权及国家级项目与课题资助。联盟还牵头承担科技创新2030“四大慢病”国家科技重大专项与国家重点研发计划等多项国家级项目，相关成果获国家科技进步二等奖（2021）等重要荣誉。

十年间，联盟积极推动国际合作，不断提升中国T1D研究的国际影响力。联盟成功主办第17届国际糖尿病免疫学大会（IDS 2020北京，首次在中国举行）；2020年，周智广教授作为亚洲唯一代表参与撰写首部“国际LADA管理专家共识”，并作为国内唯一专家参与WHO成人T1D胰岛素使用临床指南编写（2024~2026年），团队亦参与《IDF世界糖尿病地图》第10版、第11版的编撰工作。除此之外，联盟还与美国伊利诺依大学、美国华盛顿大学等国际同行开展了多项国际合作项目，促进国内T1D研究与国际前沿的深度对接。

未来展望：补齐短板，关口前移，精准发力

谈及现阶段不足，周智广教授直言，胰岛自身抗体检测的标准化仍是突出待解决的问题。“虽然我们已经生产出试剂盒和检测仪器，但如何推广出去，是下一步的重点。”参照“糖化血红蛋白教育计划”的模式，联盟计划开展“中国胰岛自身抗体教育计划”，推动抗体检测的标准化和普及，让技术壁垒不再成为筛查的“拦路虎”。“相关教材已着手编写，力争能在年内正式出版。”通过理念先行、教育先行，以技术手段为支撑、以早筛共识为引导，进一步推动T1D早期精准筛查落地。

展望下一个十年，周智广教授谈道，联盟的方向清晰而坚定：持续深化专病门诊建设和人才队伍培养、缩小区域医疗服务差距，力争实现“每个省至少建成T1D管理中心、经济发达地区有更多的专病门诊”；落实防控关口前移，面向患者一级亲属开展早期筛查，建立“遗传风险评分-抗体筛查-糖耐量筛查”的递进式筛查路径；整合免疫、遗传、代谢多维信息，实现疾病精准分型；引入人工胰腺、AI技术及数据标准化手段，提升全病程精准管理水平；以解决临床实际问题为导向，通过重大课题研究推动行业进步。“未来，我们还要继续努力，推动抗体检测标准化、精准分型、早期筛查、人工胰腺等技术落地，缩小区域差距，提升代谢控制率，让T1D患者拥有更好的生活。”

结语：十年逐光，未来可期

“医学的温度，不在于治愈所有疾病，而在于陪伴每一个生命穿越疾病。”周智广教授在联盟十周年感言中写道，“十年来，我们让更多人学会了与疾病共处，让更多家庭重拾了生活的勇气，让更多孩子可以在康乐营里笑着测血糖，也让更多年轻人可以带着胰岛素泵走进考场、走进职场、走进婚姻殿堂。这些微小而坚实的改变，便是我们坚定前行的力量。”

十年是一个节点，更是一段新征程的起点。中国1型糖尿病联盟的求索之路仍在继续，面向下一个十年，这张守护全国患者的协作网络，还将继续延展。

资料参考来源

[1] 周智广. 中国1型糖尿病联盟十周年报告. 内分泌与代谢性疾病国家临床医学研究中心学科会议, 2026-09-19.

[2] 中国1型糖尿病联盟. 求索10年行录——中国1型糖尿病联盟（2016-2026）. 2026.

专家简介

周智广 教授

中南大学湘雅二医院